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1/8000,救不救?
时间:2019.09.05



“当我们见到彤彤(化名)时,她还不满5个月,看上去跟别的孩子没什么不一样……”一位负责“新肝宝贝”的天使妈妈团队成员告诉我们,“彤彤确诊先天性胆道闭锁,父母因为昂贵的治疗费,几乎决定放弃了。”


之后,团队成员找到彤彤的主治医生,探讨彤彤的病情状况及救助方案,问道:

“救不救?”

“嗯,救!”

“几成把握?”

“没有把握!”

……


彤彤最终成功接受了肝移植手术,在医生和天使妈妈们的细心照料下,已经可以和其他孩子一样,回归家庭,健康成长。



什么是胆道闭锁



“每8000-14000个新生儿中,就有一例胆道闭锁患儿。”北京儿童医院普外科陈亚军主任告诉我们。


按此比率,中国每年1800万新生儿,其中有3000多个孩子患。?凑?0%治愈率,每年夭折的孩子就有1500多个。





“先天性胆道闭锁是一种肝内外胆管出现阻塞,进而引起淤胆性肝硬化,最终导致肝功能衰竭的疾。??切《?饪屏煊蜃畹湫偷南??饪萍膊≈?。”陈主任从专业角度解释了什么是胆道闭锁。


作为胆道闭锁领域的专家,陈主任告诉我们:“治疗这种病只有两个方式:葛西手术和肝移植。


葛西手术的基本思路在于,即使肝外胆管已经闭锁,在肝门附近仍可能有残存的微小胆管。如果能将肝门纤维块适度切除,则胆汁有可能顺利排出,病人得以存活。肝移植则是先天性胆道闭锁发展至终末期惟一有效的治疗手段,与此同时,葛西手术后约67%的儿童在成人之前仍需要肝移植救治。”


救治与信心



胆道闭锁的最佳治疗时间为孩子出生后两个月左右,如果采用亲体肝移植,治疗费用大概在15w,如果通过捐献肝脏移植,则还要花费更多。


面对以上种种,很多贫困家庭失去了对孩子成功救治的信心,面对高昂救治费用的无力和亲子间血浓于水的情感,将父母们来回拉扯。


陈主任就不止一次看到这样的情况:“很多患儿父母起初都对救治没有信心,大多会经历很长时间的犹豫和摇摆。但当父母一旦与婴儿间产生眼神交流,父母救治的意愿会变得更加强烈,如果这种交流以声音的形式产生,那这种意愿会更加坚定。”





从认知开始



虽然胆道闭锁在东亚民族的发病率高出其他地区4-5倍,但在中国大陆,人们对胆道闭锁的认知还远远不够。


“基层医生缺乏相关的疾病培训,认知较浅。家长更是听到胆道闭锁就感觉是绝症,多数选择放弃治疗。这是我们面临的最大的问题。”陈主任谈到。


所以,一方面是在最佳治疗时间内救助患儿,另一方面,则是针对基层医生进行相关培训以及针对大众的宣讲普及,从根本上提高公众对于对胆道闭锁的认知。


融信携手天使妈妈,正在为此而努力:


融信连续三年与天使妈妈慈善基金会合作,并连续三年借助“腾讯99公益日”平台,为“新肝宝贝”项目募集善款。


在此期间,融信携手天使妈妈,亦开展了一系列针对基层医生以及公众的胆道闭锁培训、冬令营等活动,致力于形成相关群体对于胆道闭锁的正确认知,从患儿、医生、家长三个维度立体式的为胆道闭锁提供可持续的救助,才真正能够在未来消除胆道闭锁给孩子和家庭带来的困境。





今年,融信继续发起“新肝宝贝”项目,并联合“腾讯99公益日”,在全国案场搭设爱心捐助平台,融信业主及客户都能充分了解胆道闭锁疾病的详情。9月7日至9月9日,现场通过扫描捐助二维码,便可参与“腾讯99公益日”,为“新肝宝贝”贡献自己的一份爱心。





“我的老师九十多岁了,依然奋进在医护工作一线,他现在也是在做儿童工作,他的学生也在河南郑州,专门治疗胆道闭锁。这其实就是一个传承。”


陈主任这席话让我们动容,有越来越多的人在为“新肝宝贝”们贡献力量,这些点点滴滴的力量,在各个地方滋养孩子们健康成长。

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